温州网讯 2022年元旦,被称为“海绵女孩”的包珍妮收到了一份梦寐以求的礼物——“70万一针的天价药”诺西那生钠以3.3万元的价格正式纳入医保,而她在第一时间打上了第一针。成功注射后,21岁的姑娘喜极而泣:“感觉自己这么多年坚持活下来,不是白坚持的。”曾经把“活到下一个生日”作为人生最大心愿包珍妮有了新的愿望:“我想坐起来!坐起来之后,就可以跟爸爸妈妈拥抱一下……”
包珍妮,2001年出生于文成县,出生后不久,被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。该病是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。医生曾宣判她“活不过4岁”。可她却用生命顽强抗争,在一张单人小床上,靠着唯一能够灵活运动的右手大拇指,创作了百余首诗词,用文字谱写出多彩的生命之歌,还被评为“浙江骄傲年度十大人物”。
2022年1月1日上午8点左右,在温医大附属儿童医院,脊柱侧弯严重的包珍妮在CT引导下成功注射诺西那生钠。当医生宣布这极为困难的一针注射成功时,隔着玻璃等候在病房外的医护人员和媒体记者共同发出一阵欢呼。珍妮的父亲包宗锋面对媒体镜头发自内心地感恩:“等这一针我们等了十几年,只有纳入医保,我们才可以用得起这个药。感谢国家没有放弃我们这个小群体,感谢政府,感谢党!”
2019年SMA靶向药进入我国获批上市,市场价高达70万元一针。2021年12月3日,国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果:共计74种药品新增进入目录,11种药品被调出目录,调整后药品总数2860种,于2022年1月1日执行。新版国家医保药品目录新增的74种药品,既有高血压、糖尿病等慢性病用药,也有肿瘤、罕见病用药,患者受益面广泛。曾经的“天价药”诺西那生钠纳入新医保,价格降到了3.3万元一针。
“真的起效了,珍妮的手腕原本抬起来很费劲,现在能够挥动了。”包宗锋告诉记者,在新医保执行的第一天就能够让患者打上第一针,温州是全国为数不多的城市,整个浙江省只有温州和杭州,“感谢温州的各级政府和部门,为了我们这样的小群体尽心尽力”。据温医大附属儿童医院副院长张维溪介绍,自诺西那生钠被纳入医保的消息传入温州后,该医院相关临床科室,包括儿童神经科、麻醉科、呼吸科以及采购部等科室与行政部门通力合作,保证温州SMA患者能够在第一时间用药。
“珍妮这次住院检查治疗费用总额约3.8万元,自费部分是3200多元,而3.3万元一针的诺西那生钠注射液,需要自费缴纳的金额仅为995元左右。”包宗锋说,温州医保报销额度是让许多外地SMA病友们羡慕的。他还告诉记者,今年三月中下旬,包珍妮将赴北京接受脊柱矫正手术,手术成功后,若康复效果良好,包珍妮将有希望坐起来。
据国家相关部门数据显示,目前我国罕见病患者总数约有2000万人,诊断难、用药难的问题凸显。“共同富裕路上不落下一人”,医疗保障不落一人的目标,温州正在用实际行动推进落实,而也是温州市创建儿童友好城市的一个温暖缩影。
来源:温州新闻客户端
原标题:“70万一针天价药”纳入医保第一天 温州SMA女孩包珍妮打上了第一针
记者:程潇潇