温州网讯 今年元宵节前后，9个月大的小钢镚(小名)就要被安排入院做手术了。他爸爸已通过配型检测，将割肝换给儿子。不过，20多万元的手术费如今还差一大半未到位，现在的小钢镚几乎不能进食含蛋白质的食物，哪怕一小块豆腐都可能致其昏迷，还会影响大脑发育。

　　得子喜悦，却被一份病情诊断书无情打破

　　小钢镚出生于去年5月份，爸爸叫陈阿彪，温州洞头人，今年34岁，妈妈是东北人，叫周长洁。小钢镚的到来，对于结婚较晚的陈阿彪夫妇来说，格外惊喜。但是，这份喜悦很快便被一份病情诊断书无情打破。据陈阿彪介绍，小钢镚出生后不久，便出现了短暂的呼吸暂停，每天多次出现不明原因的哭闹，睡眠时间相对其他宝宝要少得多。送医检查后，孩子被查出患上了先天性“高氨血症”(一种遗传性疾病，病理主要是肝功能影响，由较复杂的基因突变引起)。

　　看着儿子哭闹不停，陈阿彪虽心急如焚，却束手无策。更要命的是，得了这种病，小钢镚进食含蛋白质食物要严格管控。通俗地讲，如鸡鸭鱼肉、豆制品、牛奶等含蛋白质的食物，对小钢镚而言，均被列入危险食品，稍有不慎，可能吃下的一小块豆腐都能让他出现昏迷。更可怕的是，进食蛋白质，将会使小钢镚的血氨升高，而血氨是一种毒素，它的升高会刺激大脑的神经系统，影响神经系统发育。

　　目前，小钢镚只能食用特定的食物，如低蛋白的辅食面条等，但靠药物和特定食物终究不是长久的办法。陈阿彪带儿子就医过程中得知，“高氨血症”可以通过换肝救治，上个月他带着小钢镚去上海交通大学医学院附属仁济医院做术前配型，配型成功。陈阿彪说，在上海仁济医院检查时，小钢镚已被查出大脑出现轻度异常改变，进行手术迫在眉睫。

　　换肝手术拖不得，计划元宵节前后进行

　　昨天，记者联系了小钢镚的主治医生、上海仁济医院肝脏外科儿童肝移植团队的邱必军博士，据其介绍，术前准备、手术费用、术后维护等全部医疗费用，预估需要20多万元。邱必军说，换肝手术拖不得，越早治疗对孩子的恢复越有利，院方计划在元宵节前后为小钢镚进行手术。

　　陈阿彪夫妇之前在义乌打工，两人的月收入约6000元，孩子患病后，治疗费用已花去了近10万元，为了医治儿子，他俩花尽了积蓄，并欠下不少外债。现在通过众筹等方式借款，陈阿彪已筹得12万余元的救治费，不过离20多万元，还有近一半的缺口。陈阿彪告诉记者，是他跟妻子体内的不良基因传给了小钢镚，给他带来了病痛，身为父母，他们心有愧疚，“希望有人能帮我救救孩子，欠下的金钱债我们夫妻俩会慢慢还，但是欠小钢镚的我们怕是一辈子也还不了。”

　　来源：温州都市报

　　记者林广